Imagina que eres alérgico a cientos de cosas. A la comida, a los olores, al polvo, al sol, a los animales,… Incluso no puedes estar con las personas que más quieres y todo debido a una rara enfermedad que aparece de la nada en tu vida. Esto le pasa a Johanna Watkins, una joven de 29 años que, hasta hace dos años, llevaba una vida normal y feliz junto a su marido Scott, pero ahora vive encerrada en un cuarto.
Hoy ni siquiera puede estar con su marido porque podría morir, por eso hace un año que pasa las 24 horas del día encerrada en una habitación sellada, con purificadores de aire, donde sólo puede recibir a sus hermanos, contra quienes aún no ha desarrollado una alergia.
La enfermedad de los mastocitos es una extraña complicación que produce que el cuerpo reaccione y cierre las vías respiratorias ante elementos que le causan alergias.
La vida de Scott y Johanna era como la de cualquier pareja.
Su amor los llevó a unirse en matrimonio.
Johanna no sabía que su vida iba a cambiar drásticamente.
Juntos emprendieron viajes y disfrutaron de la naturaleza.
Hacían todo juntos y estaban alcanzando sus sueños. Él sería maestro y ella quería ser madre.
“No puedo acercarme. No puedo abrazarla para que se sienta a salvo. No puedo abrazarla sin lastimarla” cuenta triste Scott.
Johanna ha sido hospitalizada incontables ocasiones y no se conoce una cura para su condición, a pesar de recibir tratamiento en el hospital de la Universidad de Minnesota, donde es atendida por el doctor Lawrence Afrin, el único profesional de los 30 que consultaron que pudo dar con el diagnóstico correcto.
Cuando debe ir a las consultas, Scott se viste para proteger a su mujer de su propio olor corporal y llevarla rápidamente a la consulta, de la que siempre vuelve exhausta.
Pero ahora la enfermedad tomó su vida por completo.
Johanna comenzó a enfermar y fue internada en incontables ocasiones.
La enfermedad trastocó la vida de los dos.
Sin embargo ella continúa optimista con respecto a la vida.
Our Journey with Mast Cell Disease in Pictures – Youtube
“Apenas se abre la puerta puedo sentirlo. Mi cuerpo se transforma en una especia de modo ataque” cuenta Johanna. “Es como si mi cuerpo entrara en guerra contra sí. Mi garganta automáticamente se cierra”.
Pero luego se recupera para sentirse estable y pasa los días leyendo, rezando, hablando por teléfono, enviando emails y pensado qué puede hacer ella por otros que también tienen necesidades.
Lejos quedó la época en que los dos compartían todo.
Ahora el olor de Scott le produce una reacción alérgica, por lo que viven separados, aunque en la misma casa.
Ya no pueden disfrutar del aire libre, el sol y la naturaleza.
Ahora su relación se mantiene gracias al amor que sienten el uno por el otro.
Los mastocitos se originan en las células madre de la médula ósea, actuando en la mediación de procesos inflamatorios y alérgicos. Los médicos estiman que el 15% de la población mundial podría tener esta enfermedad, pero no son diagnosticados correctamente y se encuadran en otras dolencias como fibromialgia, colon irritable, fatiga crónica u otras afecciones similares. Y muchos pueden ser tratados con una batería de medicamentos.
Lamentablemente Johanna no entra en esta población que reacciona a los medicamentos porque su caso es severo. Esto podría ser desesperanzador para muchos, pero no para ellos.
La pareja vive en la casa de otra familia, la de Dan y Lucy Olson, que tienen 4 hijos, y que les han dado la bienvenida. La joven vive en la habitación del primer piso, mientras que Scott en la planta baja.
Y si bien esta convivencia era perfecta, hace algunos meses tuvieron que dejar de cocinar en su propia cocina porque los olores también afectaban a Johanna. La solución vino de los vecinos, que les ofrecieron sus casas para que pudieran cocinar sin perjudicarla.
La única comida que se cocina en la casa de los Olson es para Johanna, que puede comer cordero molido, lomo vacuno asado, pepinos y zanahorias. Además sólo bebe agua. Y hace un año que sólo come eso.
Johanna debe ir a controles en el hospital periódicamente.
A pesar de su enfermedad, se mantiene optimista y positiva.
El único contacto que tiene con Scott es cuando la lleva al hospital.
Allí suelen estabilizar su salud, a pesar de que no responde a la medicación.
Our Journey with Mast Cell Disease in Pictures – Youtube
Pero Scott espera que puedan cocinar en su casa muy pronto. Está renovando una casa para que tenga un departamento arriba y que pueda tener un lugar seguro en la parte inferior de la casa. Con la ayuda de voluntarios y varias donaciones su casa se convertirá en realidad en poco tiempo y esperan poder mudarse en diciembre.
“Cada vez que vuelvo de las consultas, vuelvo agradecida, extremadamente agradecida de todos los que me ayudan. Y el hecho de que lo esté logrando, que estoy de vuelta y que tengo un día más”.
¿Quieres ayudarlos? Puedes ingresar en este link para hacer una donación, cualquier aporte es valioso para la pareja.
Comparte la conmovedora y trágica historia de Scott y Johanna ¡Ojalá encuentren un remedio pronto!