Khewjira Phanij vive en el Centro de Tailandia y lamentablemente nació con la enfermedad Epidermólisis ampollar, esa condición es comúnmente conocida como Piel de cristal o Piel de mariposa. Se trata de algo heredado e incurable que afecta a uno de cada 50.000 norteamericanos.
Toda la epidermis de esta adolescente está cubierta de ampollas causadas por cualquier roce o delicado contacto. Tiene heridas abiertas en todas partes, que a su vez atraen moscas u otro tipo de insectos.
La piel de mariposa ha hecho de esta niña un ser muy frágil, constantemente ha tenido ampollas que han causado que sus dedos de las manos y de los pies se fusionen.
Su familia está integrada por trabajadores de una granja, habitantes de Ubon Ratchathani, y confesaron estar devastados por la enfermedad y el tratamiento médico requerido por su hija.
La mamá aseguró que sin importar lo que cueste, siempre harán el mayor esfuerzo por cubrir los gastos, ya que prefiere dejar de comer antes de ver a la niña sufriendo con el dolor de las heridas.
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«Durante años hemos luchado para pagar la medicación, siempre ponemos a nuestra hija como prioridad, sin importar que nos quedemos sin pagar otras cosas, ella ha sido una chica valiente y continuará siendo fuerte», dijo la madre de la adolescente, cuyo nombre no ha sido revelado.
Ahora los está ayudando un monje tailandés a cuidarla, lo conocen como Bhin. Él ha tratado de apoyar a la gente humilde de la zona rural de Tailandia. Dijo que la Sra. Phanij está exhausta con todos los esfuerzos que ha tenido que hacer para costear los gastos médicos, que tan solo pueden aliviar el dolor de la chica.
El único ingreso que tienen es el de su trabajo en una granja vendiendo el pescado que logran pescar en los ríos de la localidad.
«Cuando el clima se pone caluroso necesita salir de la casa a recibir brisa, pero siempre tiene que estar cubierta en una red de mosquitos porque sus heridas abiertas los atraen«, dijo Bhin. La piel es extremadamente frágil, se trata de una enfermedad rara. Aún nadie ha encontrado la cura, ni siquiera hay tratamientos que eviten las infecciones en las ampollas.
Monk Bhin
Es lamentable que esa familia tenga que pasar por algo así, pero a veces el universo obra de forma misteriosa y estas tragedias actúan como obstáculos que nos fortalecen. Qué bueno que tengan la ayuda de Bhin, esperamos que esa joven pueda recibir un mejor tratamiento en otro lugar en el que tenga atención médica especializada. Alguien tiene que seguir ayudándolos, de verdad lo necesitan.
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