Esta es la historia de la familia de Emily Gavigan, ella era una joven que desde enero del 2009 ha adquirido comportamientos extraños; por ejemplo, estaba convencida de que un camión la seguía de cerca o que alguien estaba tras ella para hacerle daño y tal situación llevó a la familia a buscar ayuda médica.
Lamentablemente, ningún médico psiquiatra o un psicólogo lograba entender qué sucedía con Emily y durante todo ese tiempo los diagnósticos fueron distintos, desde que sufría una terrible paranoia hasta otros que indicaban que se trataba de una psicosis y otros médicos decidieron tratarla por esclerosis múltiple. Emily fue tratada con muchos fármacos que no la ayudaron a salir de su situación.
Todo empeoró cuando el comportamiento de Emily fue más al extremo, no iba a clases en la Universidad de Scranton, no hablaba con claridad, y su cara era de temor, los familiares dicen “no sabíamos quién era”. El padre de Emily, el señor Bill Gavigan, dijo:
Ya no teníamos esta hija perfectamente normal, feliz, vibrante… con un futuro brillante por delante”.
Emily llamó a cada uno de sus amigos y familiares advirtiéndoles que algo horrible les iba a suceder a todos ellos, y después desapareció por 24 horas. Tras esto, los familiares de Emily se enteraron que ella se había montado en su coche y condujo desde Pensilvania hasta Nueva Jersey, que es un recorrido de casi 400 km, porque ella sentía que el camión la estaba persiguiendo e intentaba huir de él.
Cuando Emily regresó a Pensilvania fue a la casa de sus abuelos, se mostraba muy asustada y todavía creía que alguien estaba detrás de ella. Joseph Chiumento, el abuelo de Emily, se le rompe el corazón cuando recuerda ese momento.
Por ese motivo la familia tomó una decisión que les rompió el corazón a todos y fue llevarla a un hospital psiquiátrico, dicen que fue devastador cuando observaron las instalaciones del lugar pero era la única esperanza que tenían para que su hija mejorara.
Simplemente ellos seguían intentando con más medicamentos tras más de otros medicamentos y nada de eso funcionó”, reveló Bill Gavigan.
Debido a la cantidad de fármacos que Emily consumía como parte de su tratamiento las cosas seguían empeorando, ahora Emily tiene gran insensibilidad en parte de su cara y de sus manos, también desarrolló ataques convulsivos y los médicos volvieron a descartar lo que creían que Emily tenía, decidieron buscar a fondo en su cerebro, como un tumor o algo parecido, pero no encontraron nada.
Pasó un año desde que Emily estaba internada en el centro psiquiátrico cuando en la televisión, en el programa ‘Today’ de la cadena NBC invitaron en su programa a Susannah Cahalan, una periodista del New York Post, quien iba a hablar sobre su libro autobiográfico “Brain on Fire: My Month of Madness”, que su título al español sería: “Cerebro en Llamas: Mi Mes de Locura”.
El relato de Cahalan fue muy parecido a la historia que la familia Gavigan estaba viviendo con su hija. Susannah Cahalan contó que estuvo convencida que tenía chinches de cama en su cuerpo y los sentía en su mano izquierda y en la cara, pero ella acudió a un neurólogo antes que cualquier otra especialidad médica.
Por fortuna, el neurólogo Souhel Najjar al escuchar lo que Cahalan sentía presintió que se trataba de un problema neurológico y no de uno puramente psiquiátrico y le realizó varias pruebas prácticas para descartar o confirmar sus sospechas.
Después de que las pruebas y las sospechas aumentaran, sabía que el próximo paso era una simple prueba de sangre y de líquido cefalorraquídeo para buscar en ellos un tipo de anticuerpo.
Nuestro cuerpo produce su propio sistema de defensa y muy rara vez se equivoca, pero lo hace, y en esas ocasiones empieza a atacar partes funcionales de nuestro organismo que están alojando invasores externos como bacterias o virus. Cuando nuestras proteínas empiezan a atacar a nuestro propio organismo sano se le llama ‘enfermedad autoinmune’.
Cahalan explicó que en su caso las proteínas del sistema inmunológico iban dirigidos a atacar unos receptores en su cerebro, el NMDA, que está involucrado en el proceso de sinapsis, proceso por la que las neuronas se comunican entre sí.
¿Quién sabe cuánta gente está sufriendo lo que yo sufrí y no reciben el diagnóstico que necesitan?”, les preguntó Cahalan a los anfitriones del programa.
El diagnostico se empezó a usar en el 2007 y lleva por nombre ‘Encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA’, los casos que pasaron antes de ese año posiblemente no encontraron ningún diagnóstico, como le pasaba a Emily en la actualidad.
“La enfermedad definitivamente no es nueva”, aseguró el doctor Josep Dalmau, neurólogo de la Universidad de Pensilvania, a quien se le atribuye el descubrimiento de la afección. Explica que muchos de los pacientes que realmente tienen estos mismos casos se les atribuyen erróneamente otras enfermedades mentales como la esquizofrenia empeorando todo con el tratamiento o prácticas y terapias a su caso real.
Otra médico de la Universidad de Oxford, Belinda Lennox, psiquiatra e investigadora, cree que las pruebas de detección de la encefalitis autoinmune deberían realizarse con más regularidad y rutinariamente. Después de que ella supo del anti-NMDA, se preguntó cuántos de sus pacientes podrían tenerlo y empezó a investigar teniendo el resultado que de 46 pacientes que empezaron con primeros episodios de psicosis, 3 de ellos dieron positivo del anticuerpo, es decir, que 3 pacientes realmente tenían encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA y no había diferencia, en síntomas, con los otros 43 pacientes de la investigación con psicosis.
Los Gavigan inspirados en la historia de Cahalan se dirigieron al instituto psiquiátrico y, a pesar de varias contras por parte de los médicos del lugar, se realizaron las pruebas a Emily.
Ustedes dos tienen que enfrentar el hecho de que tienen una hija que sufre de una enfermedad mental. No le ayudan a nadie aferrándose a este tipo cosas”, dijo uno de los médicos a los padres de Emily.
CNN / NY Post
Después de tanto sufrimiento al fin Emily tenía un diagnóstico. “Todo el mundo estaba celebrando porque que teníamos un diagnóstico de encefalitis autoinmune”, recordó Gavigan pero aún quedaba un largo tiempo para lograr la recuperación.
“La recuperación es un proceso muy complicado, das un paso hacia adelante y retrocedes dos”, aseguró Cahalan, porque al momento de que le dieron de alta en su momento ella no podía leer, ni escribir, ni caminar. Así que la rehabilitación puede durar semanas y meses dependiendo de la complejidad del caso y además hay riesgos de recaídas.
Afortunadamente, el relato de Cahalan ha ayudado a varias familias más a encontrar un verdadero diagnóstico y el tratamiento preciso para salir adelante. Esperamos que pronto Emily Gavigan sea la chica que sus familiares recuerdan.
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