Aun existen cosas que la ciencia no puede explicar, condiciones y enfermedades tan fantásticas que parecen salidas de un cuento, un libro o una película. Este es el caso de Jonathan Pitre, un joven canadiense de 17 años de edad, que desarrolló una extraña enfermedad en su piel llamada epidermólisis ampollar.
La rara enfermedad que le ha dado el titulo del “niño alas de mariposa”, consiste en un conjunto de factores genéticos que causan ampollas en la piel, al más mínimo contacto o trauma. Su historia se había hecho popular con anterioridad cuando habló sobre su extraña condición a un periódico local en Ottawa, Canadá, hace aproximadamente 4 años.
El pasado 4 de abril, murió en su lucha por encontrar una cura y generar conciencia sobre su padecimiento. Jonathan se había convertido en la cara de la epidermólisis ampollar y recaudado más de 200.000 dólares para la causa y para el tratamiento de otros pacientes más que la padecen.
Cientos de miles de personas se han volcado a rendirle tributo en las redes sociales. Uno de ellos fue el Primer Ministro canadiense Justin Trudeau, quien compartió un emotivo mensaje a sus seguidores dándole el título de “héroe” al joven fallecido.
Jonathan fue un héroe en todo el sentido de la palabra – un luchador con mucho coraje y determinación, que resistió cada reto y que ha inspirado a muchos”, comentó el Primer Ministro antes de ofrecer condolencias a su madre y demás familiares del adolescente.
El joven Jonathan era solo uno entre los más de 17.000 pacientes, llamados “niños mariposa”. Sus últimos momentos fueron en un hospital en Minnesota, en los Estados Unidos. No existe tratamiento ni cura para la enfermedad que se llevó al adolescente, su vida diaria consistía en cuidados especiales y mucho vendaje solo para poder soportar las ampollas.
Aunque su expectativa de vida no era muy alta, él seguía esperando una cura. El año pasado fue sometido a una operación que se suponía podría potencialmente reducir sus síntomas, pero posterior a ella siguió visitando con regularidad la sala de emergencias debido a infecciones y demás afecciones bacteriológicas en su piel.
El 2 de abril empezó a tener dificultades para respirar, fue llevado a la sala de cuidados intensivos donde finalmente murió. En una entrevista, su madre hablo del joven Jonathan asegurando que nunca podría olvidarlo y que estaba muy orgullosa por todo lo que su hijo hizo para luchar contra su enfermedad.
Ottawa Citizen
Desde la noticia de su fallecimiento, su causa ha seguido recaudando cada vez más dinero, muchas personas dentro y fuera de Canadá han contribuido en honor del “niño mariposa”.
Esperamos que su lucha no haya sido en vano y deseamos mucha fortaleza a sus familiares. Descansa en paz Jonathan Pitre. ¡Comparte la historia de Jonathan con tus amigos y crea conciencia acerca de esta enfermedad!