Los padres de los mellizos Ibai y Ekain, de Arrasate, País Vasco, se enfrentaron a la trágica muerte de ambos después de luchar contra el síndrome de Leigh, una rara enfermedad genética.
Los padres reclamaban que surgiera un tratamiento experimental que les diera esperanza, pero el tiempo se agotaba y finalmente vieron morir a su segundo hijo con los mismos síntomas que los de su hermano.
Ibai Ferreira Tejero, de 4 años, murió el pasado miércoles, a un mes de la muerte de su mellizo que falleció el pasado 15 de marzo. Los dos padecían una afección neurológica progresiva con neuropatologías específicas basadas en lesiones del tronco cerebral y de los ganglios basales.
Esta enfermedad afecta a 1 de cada 36.000 personas en el mundo, los padres de los pequeños esperaban un tratamiento experimental que no llegó a tiempo.
El pequeño Ibai murió en el Hospital Universitario Donostia donde permaneció ingresado durante varias semanas, su salud fue empeorando mientras sus padres clamaban desesperados por ayuda para vencer el devastador pronóstico.
Los tratamientos médicos administrados para la enfermedad no eran efectivos, el Síndrome de Leigh no tiene cura y la expectativa de vida para los pacientes es muy corta, en el caso de los mellizos, el deterioro de su salud ha sido muy acelerado.
La afección produce un daño progresivo en el cerebro, debilidad muscular y problemas de coordinación motriz, así como fallos respiratorios a temprana edad.
Miguel Ferrerira, padre de los niños dijo ante los medios de comunicación hace unos días: “Estoy muy cansado, muy cansado, pero hay que seguir por él”, se refería a Ibai, el segundo de sus mellizos.
El padre hizo un llamado a la comunidad internacional para probar cualquier cosa que pudiera salvar la vida de sus niños.
La semana pasada, los padres solicitaron al Servicio vasco de Salud, Osakidetza que tramitara el uso de un medicamento denominado EPI743 del laboratorio Edison Pharmaceuticals de Estados Unidos, una droga que está en fase de ensayo clínico.
Cuando el paciente no tiene alternativas viables, se tramita el uso compasivo de medicamentos que no han sido aprobados por la agencia de fármacos de cada país.
LV / LS
El servicio de salud ayudó a los padres a darle celeridad al proceso, pero lamentablemente no ha llegado a tiempo el tratamiento a pesar del esfuerzo y de que los padres lograron recaudar 17.000 firmas en una campaña para pedir ayuda internacional.
Es una historia desgarradora, ojalá que se encuentre una cura para esta y todas las afecciones raras que cobran vidas antes de tiempo. Compartamos un mensaje de solidaridad con la familia de estos valientes guerreros.