Para una madre el bienestar de sus hijos es una preocupación constante, el mayor deseo es que siempre sus hijos sean sanos y felices.
Janine Daw, una madre de 48 años de Cheshire, que no escapa de esta preocupación. En medio de su desesperación decidió contar su historia para buscar ayuda ante la delicada situación que está viviendo con su hija Grace Daw de 12 años.
Se está muriendo ante mis ojos”.
Janine está muy angustiada por su hija, quien corre el riesgo de presentar una falla orgánica porque solo come una comida al día debido a una fobia que le impide tragar alimentos. Su peso corporal es de 25,4 kilos.
Desde que era un bebé, Grace ha vivido con miedo de atragantarse. Puede tomarle más de una hora comer un solo bocado de comida o cualquier alimento fuera de su dieta habitual de helados, pasta, patatas fritas o sopa.
Su madre dijo que Grace almacena la comida en su mejilla como si fuera un hámster siendo incapaz de tragarla como cualquier persona lo hace.
Tras la situación de su hija y como un intento para salvarla, Janine decidió renunciar a su trabajo como instructora de acondicionamiento físico para estudiar la salud mental de los niños.
Estoy trabajando incansablemente para ayudar a Grace. Incluso estoy estudiando para convertirme en una consejera de niños. He tenido esta batalla durante 12 años y no sé qué hacer”.
Para esta madre la situación ha pasado de un miedo a un problema de salud mental.
Los problemas de Grace comenzaron cuando era recién nacida, ella no podía retener la leche y los doctores decidieron colocarle un tubo de alimentación.
Aunque se desconoce la causa real de su condición su madre afirma que el tubo no se ajustó correctamente, y su hija quedó «echando espuma por la boca» y con una fobia a la asfixia de por vida.
Mi hija tiene miedo asfixiarse desde que tenía unas semanas de vida”.
A pesar de que algunas enfermeras calificaron a Janine como una «madre paranoica», varios psicólogos han sugerido que Grace sufre pseudodisfagia, un miedo crónico a la asfixia. A veces se confunde con la fagofobia, miedo a tragar.
Cuando Grace le retiraron el tubo de alimentación su madre supo que algo no estaba bien.
Visité el hospital siete veces y una vez escuché a las enfermeras hablar de mi como una madre paranoica. Pero sabía que tenía razón. Ya era madre de dos hijas”.
Cualquier cosa que requiera que Grace mastique la hace correr al baño y vomitar. Realmente Janine está desesperada y se siente completamente culpable, pero nadie ha encontrado una solución.
No es anorexia o bulimia».
He agotado todos los recursos. Simplemente me siento sin esperanza, no estamos recibiendo la ayuda de profesionales. Tuve un colapso hace un par de años porque todo se estaba volviendo demasiado costoso”.
Comenta que su hija ha dejado de crecer, presenta mucha palidez y tiene profundas ojeras. Su apariencia es como una niña enferma.
Grace se alimenta a través de un tubo directo a su barriga que se le colocó cuando tenía cuatro meses.
Estaba destinado a ser una solución temporal para que Grace asimilara los nutrientes mientras ella pasaba a los alimentos sólidos. Sin embargo, eliminarlo para tratar de aprender hábitos alimenticios aterroriza a la niña.
Pero meses después, durante una cita de seguimiento, el equipo médico descubrió que tenía un problema cardíaco congénito poco frecuente en el que el corazón no recibe suficiente oxígeno.
Janine esperaba que los problemas de alimentación de su hija desapareciesen después de que su hija se sometiera a una cirugía de corazón a los nueve meses de edad. Pero no fue así.
Su madre afirma que los médicos han dicho que es solo cuestión de tiempo antes de que sus órganos comiencen a fallar.
La condición de Grace ha desconcertado a los médicos y Janine se ha hecho cargo para encontrar una solución por sus propios medios.
Si lugar a dudas, la situación de Grace es muy delicada y alarmante. Esperamos que esta madre desesperada a encontrar una solución a corto plazo para su hija. Comparte su caso.