Benji era un bebé absolutamente adorable como sano hasta sus 4 meses de edad, pero de pronto su madre, Lisa Martin, descubrió un gesto en su rostro que no era el habitual. Se preocupó tanto que a la mañana siguiente no dudó en llevarlo al médico.
«Estábamos visitando a mi familia y nos dimos cuenta de que estaba haciendo un movimiento de elevación de ojos que parecía molestarlo», dijo Lisa.
Justamente estando en la cita médica, Benji volvió a hacer un movimiento repentino de ojos. Cosa que no pareció llamar la atención del doctor demasiado, diciendo que era que su bebé «sólo estaba cansado».
La preocupada madre en casa volvió a ser testigo de los espasmos de Benji, sus ojos volteándose hacia arriba y su cuerpo sacudiéndose estremecieron a Lisa por completo. Así que decidió grabar a su bebé para demostrar a los médicos que ella no exageraba y que eso no debía ser normal.
Durante esa noche, sus sacudidas y movimientos oculares se volvieron más frecuentes y agresivos. Entonces lo llevó al hospital y ya con la evidencia, los médicos accedieron a hacerle un EEG urgente, una prueba que mide los patrones de ondas cerebrales.
Los médicos contaron alrededor de 80 espasmos a lo largo de la noche
«Benji fue inundado con pruebas. Fue sedado y le hicieron una resonancia magnética, una punción lumbar, le extrajeron sangre y comenzó a tomar un medicamento esteroide», explicó su madre.
«La medicación era tan dura para él que gritaba diariamente y nada lo tranquilizaba«, recordó llena de dolor.
Benji fue diagnosticado con el síndrome de West
El síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente. Puede ser difícil de diagnosticar porque las convulsiones son casi imperceptibles y a menudo solo duran uno o dos segundos.
Son una forma de epilepsia que ocurre en uno de cada 2,000 niños y, generalmente se detecta en el primer año de vida.
Benji había perdido todo su progreso motriz antes de que le detectaran su enfermedad. “Nunca más sonrió y ya no era un bebé feliz”, declara Lisa.
«Su carita estaba tan hinchada por los esteroides que era como si me hubieran cambiado por otro bebé».
Pero gracias a que los médicos finalmente acertaron con el tratamiento adecuado, sus convulsiones ya están controladas pero le afectó significativamente su desarrollo motriz.
«Ha trabajado muy duro para estar en donde está. Tenemos suerte, ya que ahora puede asistir a una escuela local donde parece feliz y encaja bien», afirmó su mamá.
Ahora, con el paso de los años, Lisa ya más fortalecida tras la prueba más dura que la ha tocado enfrentar, ha decidido compartir el video con el que demostró a los médicos lo que tenía su hijo.
Quiere advertir a otros padres sobre los síntomas que tuvo Benji para que sepan detectarlos en sus hijos antes de que sea demasiado tarde
«Los retrasos en el diagnóstico tienden a conducir a resultados más pobres, ya que cuanto más tiempo en el cerebro, más daño se hace. Por eso hemos decidido compartir el video, pues cuanto más rápido sea el diagnóstico, mejor», finaliza Lisa.
Durante un espasmo, el cuerpo se pone rígido repentinamente, la espalda puede arquearse y los brazos, piernas y cabeza pueden doblarse hacia adelante. Tienden a desaparecer a medida que el pequeño crece, pero, para entonces, pueden haber provocado algún grado de daño cerebral permanente.
Esto puede causar problemas como discapacidad intelectual de moderada a grave, epilepsia que no responde al tratamiento, e incluso autismo.
Por ello, es importante identificarlos lo antes posible para atenderlo a tiempo y reducir notablemente el riesgo de daño cerebral.
¡Comparte esta valiosísima información con todos tus amigos! Podría marcar la diferencia si algún pequeño en tu círculo cercano presenta esta afección.