Mary Mitchell fue una pequeña luchadora que cambió para siempre la vida de su familia y la de todos los que tuvieron la suerte de conocerla. Cuando tenía dos años de edad, Mary todavía no había dicho su primera palabra.
Su madre, Sarah Stewart comenzó a sospechar que algo no andaba bien así que decidió llevarla con un especialista para realizar una serie de pruebas. El resultado dejó a toda la familia en shock.
Mary sufría del Síndrome San Filippo, mejor conocido como el Alzheimer infantil. Se trata de una extraña condición genética que afecta profundamente el desarrollo de los niños. Primero, pierden su habilidad para hablar y entender lo que escuchan.
Después, empiezan a perder la capacidad de moverse y no logran sobrevivir más allá de la adolescencia. Por si este diagnóstico no resultara suficientemente aterrador, la pequeña Mary había comenzado a mostrar los síntomas mucho antes de lo esperado y su condición empeoraba a gran velocidad.
Parecía que no habían esperanzas, pero la familia escuchó sobre un ensayo clínico para niños con este síndrome que consistía en recibir terapia genética. Era lo único que podían hacer así que contactaron a la Clínica que ofrecía el tratamiento.
La linda Mary fue seleccionada y comenzó a mostrar maravillosos resultados con tan sólo un par de semanas de terapia. Su familia no cabía en sí de alegría al lograr intercambiar las primeras palabras con la pequeña.
“Ella progresaba y decía muchas palabras, oraciones enteras. Pensamos que la terapia funcionaba, pero el proceso se volvió cada vez lento y luego todo parecía igual que al comienzo”, explicó su madre, Sarah.
La condición de Mary se volvió cada vez más delicada. Los médicos tenían muchas esperanzas en su caso, pero su mejoría se detuvo repentinamente. La familia comprendió que ya no había mucho qué hacer y decidieron enfocar su energía en disfrutar al máximo el tiempo que tenían junto a la hermosa niña.
Ella adoraba escuchar la canción del «Cumpleaños Feliz», así que todos los domingos se reunían para cantarla y celebrar su vida.
“No pensamos que lograría curarse, pero esperábamos que el ensayo clínica hiciera más lento el avance del síndrome. Estábamos dispuestos a hacer cualquier cosa por ayudarla”, dijo su madre.
Los últimos seis meses de vida fueron muy duros para la familia Stewart. Su cuerpo se había convertido en una especie de caparazón y necesitaba toda la atención de sus médicos y familiares. Poco después de cumplir los 5 años de edad, Mary sintió un fuerte dolor en su estómago y perdió la vida horas después.
Sus padres quieren dar a conocer su historia para celebrar la valentía con que la pequeña enfrentó toda su enfermedad y también para crear consciencia sobre esta enfermedad infantil que pocos conocen.
¿Habías escuchado alguna vez este extraño síndrome? Une tu voz y comparte esta noticia con un mensaje de solidaridad para los padres de la pequeña y todas las familias que luchan con una situación similar.