Cuando un bebé llega a la vida de los padres, una mezcla de sentimientos se apodera inmediatamente de sus corazones. Es el conjunto de la gran ilusión por brindarle todo el amor a esa vida que comienza y al mismo tiempo el temor de saber hacerlo bien, al ver una criatura tan indefensa y frágil, que depende en lo absoluto de delicados cuidados.
En ocasiones, las cosas no marchan como quisiéramos y ese constante temor por si vienen sanos puede tornarse en una pesadilla. Es la tragedia que vivió esta pareja con el defecto cardíaco congénito con el que nació su pequeña Adalynn Grace.
Uno de cada 100 bebés en los Estados Unidos nacen con esta enfermedad, y ese fue el caso de Adalynn.
Tras una ardua batalla en contra de su crítico estado, finalmente sucumbió y falleció trágicamente mientras esperaba un trasplante de corazón en un hospital infantil de Nashville, Tennessee.
Justin y Kristi Rogers, los padres de la pequeña le pidieron al fotógrafo Suha Dabit que documentara los últimos momentos de su hija, y lo hizo con una serie de imágenes desgarradoras.
Los padres decidieron hacer públicas las fotografías en un intento de crear conciencia y levantar fondos para hacer que historias inquietantes como la de Adalynn sean una cosa del pasado.
Adalynn nació con el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en inglés), que es un defecto congénito que afecta el flujo sanguíneo normal a través del corazón.
A medida que el bebé se desarrolla durante el embarazo, el lado izquierdo del corazón no se forma correctamente.
El HLHS es un tipo de defecto cardíaco congénito.
El fotógrafo, que también es fundador de la página World of Broken Hearts, estuvo presente para tomar fotos de los angustiantes momentos finales de Adalynn.
Mientras su corazón fallaba y ella esperaba un transplante, ella falleció en los brazos de sus padres.
Los defectos congénitos del corazón (CHD, por sus siglas en inglés) son los tipos más comunes de defectos congénitos. Las enfermedades del corazón afectan a casi el 1 por ciento de los nacimientos por año en los Estados Unidos y son la principal causa de enfermedad y muerte infantil asociadas con defectos congénitos.
Su madre Kristi publicó un conmovedor mensaje cuando la familia celebró un homenaje para la pequeña Addy el 1 de febrero durante el cual se lanzaron globos al aire:
«Ayer, me despedí de mi mejor amiga», escribió Kristi refiriéndose a su hija.
«Ella tuvo un hermoso servicio lleno de familiares, amigos y flores de personas de todo el mundo. No creo que pueda poner en palabras cómo me sentí, o cuán entumecida, rota y vacía siento ahora. Todavía siento como si fuera una horrible pesadilla de la que nunca me despertaré».
«Lo único que me ayuda a superar el día es saber que ya no siente dolor, ni miedo. Pero la extraño. Extraño su voz y su habilidad para hacerme sonreír cada vez que la miraba. Quiero agradecer a todos por el apoyo y el amor que hemos recibido durante este tiempo. Addy era tan amada por todos».
En las últimas horas, compartió un video de la pequeña, a través del cual quiso reflejar el profundo dolor al perder a “la niña más perfecta”, que como es lógico todavía no logra superar:
“¿Por qué Dios nos quitó a la niña más perfecta? ¿Qué hicimos para merecer esto? No puedo entender por qué no solo ayudó a sanarla. Ella tenía gente en todo el mundo orando por ella y esperando ser curada. Haría cualquier cosa por recuperarla. Sentirme completa nuevamente y no como ahora, con un pedazo de mi corazón arrancado”
Some days are hard then other days are harder. Today is a hard day.. I can’t believe I won’t hear that sweet voice anymore. The pain of losing her is becoming too much. I still haven’t been able to go home…I’m starting to wonder if I will be able to at all. I keep wondering if maybe I did certain things different during her 80 days inpatient she would still be here. And get more and more angry at the fact that she shouldn’t have been able to aspirate, causing her to be without oxygen for so long. I even more angry with God. Why did he take the most perfect little girl from us, what did we do to deserve this. I can’t seem to understand why he didn’t just help heal her. She had people all over the world praying for her and hoping she would make it, myself included. I would do anything to have her back. To feel complete again and not like a piece of my heart has been ripped out because it has. #ADDYSTRONG #Imissher #CHDawareness #organdonation
Publié par Kristi Rogers sur mardi 6 février 2018
La familia ha creado una página de recaudación de fondos en honor de Adalynn con el hashtag #AddyStrong, y se ha recaudado la suma equivalente a más de 8.000 euros para financiar la investigación de la enfermedad cardíaca congénita.
«No hay palabras para describir el dolor y el amor que presencié”, escribió el fotógrafo Suha Dabit.
“CHD reclama tantas vidas, demasiadas vidas. Rompe a las familias y obliga a los hermanos a crecer demasiado rápido. Te cambia en cada aspecto de tu vida y en el corazón de nuestro corazón y alma. Es difícil… difícil e injusto».
«Esta es la realidad para muchas familias de CHD todos los días».
«Kristi y Justin, gracias por permitirme compartir con el mundo momentos tan personales e íntimos.
Facebook / Kris Rogers / World of Broken Hearts
“Vuela alto, pequeña. Luchaste tan duro y tocaste tantas vidas”.
No existen palabras que puedan expresar el dolor de una madre por la muerte de un hijo. Esperamos que Kris y toda su familia encuentren la fortaleza y el consuelo que necesitan y los fondos recaudados sirvan en algo para las investigaciones, que ayuden a dejar de lamentar la pérdida de tantas vidas inocentes.
Muchas madres necesitan estar alertadas de esta grave condición. Comparte esta noticia en tus redes.