El pasado 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down, con el fin de visualizar y conmemorar a las personas que viven con esta condición, y enseñar a los demás sobre el síndrome.
Este síndrome se produce cuando hay un cromosoma extra del par número 21, produciendo varios efectos en el proceso de aprendizaje, en sus características físicas y también en su salud.
La fecha de conmemoración es bastante significativa a la causa, debido a que los números, 21/03 (21 de marzo), explica que hay un cromosoma extra del par número 21.
Para este día, muchas organizaciones y personalidades realizan eventos o comunicados respecto al tema, pero las redes sociales este año se conmovieron por la carta abierta que escribió un periodista argentino.
El periodista llamado Jeremías Prevosti Pilatti, escribe para varios periódicos del país sudamericano, además es locutor, y padre de Juani, su hijo con Síndrome de Down.
En la carta el periodista relata la forma en la que fueron notificados que su primer hijo nacería con esta condición, y cómo el miedo los embargó al creer que se trataba de una “mala noticia”, sin embargo, parece que estuvo equivocado.
A continuación, puedes leer el texto completo de la carta:
“Nos dieron una “mala noticia” y no la entendimos.
Sonaba la misma radio mal sintonizada de la semana anterior. Esta vez, la sala de espera estaba vacía. Mientras ella se acomodaba, yo me acerqué a bajar el volumen. Lo mismo había hecho siete días antes, pero esta vez no me dio vergüenza. El consultorio al que teníamos que entrar estaba vacío. Sólo podíamos esperar.
“Qué angustia. Pensar que todos ya saben el resultado. El laboratorio, el médico, la de la recepción. Todos menos nosotros”, dijo ella sin mirarme. Estábamos más conectados que nunca, pero cada uno en su mundo. Había sido una semana eterna.
«De esas que nadie quiere vivir, pero que, una vez allí, deseas que no termine nunca. ¿Por qué no será eterna? ¿Por qué no podemos transitar estos días para siempre? ¿Sin buenas ni malas noticias, sólo con esta angustia llamada incertidumbre?
Hacía frío. No recuerdo si esa sensación era producto de una condición climática o de la indefinición emocional que estábamos atravesando.
La doctora que nos iba a atender bajó las escaleras. No nos registró. O no quiso hacerlo. Se metió en el consultorio y se acomodó. La puerta quedó abierta. Ella estaba sentada. Yo, parado. Los dos mirábamos a la doctora, que apenas nos espió por arriba de los anteojos mientras hacía que anotaba. Tomó aire, se levantó y llamó a su próxima paciente: “Hernández”. Éramos nosotros. No había nadie más.
Entramos en el consultorio. Creo que hacía más frío. O quizás eran los nervios, la angustia y la incertidumbre bailando una danza que no le deseo a nadie. La doctora no emitió palabra. Ella me miró y me dijo todo. Yo miré a la doctora, como buscando una palabra esperanzadora. No dijo nada. Sólo le pidió a ella que se acostara en la camilla. Hizo una ecografía de control. Él estaba ahí, tan activo como la semana pasada. Tan inocente como cualquier bebé.
Todo duró unos pocos minutos. La doctora seguía sin decir nada. Ella ya había comprendido todo. Él seguía allí, pero ya no se lo podía ver en el monitor. Yo ya ni recuerdo lo que estaba pensando. Nos sentamos los tres (los cuatro) alrededor del escritorio de la doctora, que tomó un sobre y, mientras lo abría, pronunció las palabras más duras que ella y yo escuchamos en nuestras vidas.
“Tengo una mala noticia. El chiquito, su hijo, tiene síndrome de Down”. No recordamos si dijo algo más. Seguramente hizo alguna explicación técnica.
Tampoco registramos si fueron unos pocos segundos o varios minutos. Apenas llegamos a escuchar el último comentario: “¿Tienen alguna pregunta?”.
Ella, mientras agarraba el resultado, dijo: “Sí, ¿se sabe el sexo?”. La respuesta coincidió con la sensación que tuvimos desde el primer día que nos enteramos del embarazo: “Sí, es un varoncito”.
Y nos fuimos. Tardamos 40 minutos en regresar a casa, en los que casi no intercambiamos palabras. Apenas mandamos unos mensajes de WhatsApp a aquellas personas que sabían del estudio. No había consuelo. O eso creíamos.
Llegamos a casa y nos abrazamos. Lloramos como si fuera la última vez. No por nosotros, sino por él. ¿Por qué nuestro hijo está enfermo? ¿Qué vida tendrá? ¿Qué sueños podrá perseguir? ¿Y cuáles alcanzar? ¿Qué limitaciones encontrará? ¿Qué mundo lo espera? Preguntábamos, llorábamos. No fue fácil. ¿Quién espera una noticia así? ¿Quién sonríe después de una introducción tan pesimista: “Tengo una mala noticia”?
Tomó su tiempo, pero le encontramos respuestas a cada una de esas preguntas. O a casi todas, gracias a la generosidad de innumerables personas, que directa o indirectamente nos sacaron a flote. Muchas de ellas ni siquiera tienen idea de todo lo que nos ayudaron este tiempo.
Lo primero, y fundamental, es que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición que está dada por un cromosoma extra en el par 21 (por eso, también es conocido como trisomía 21). Ella tiene 46 cromosomas. Yo tengo 46. Él tiene 47.
Las personas con este síndrome llevan una vida normal. Todo depende del amor y de la estimulación que reciban. Crecen, juegan, van a la escuela, trabajan, aman, se enamoran, viven. “Con las herramientas correctas, el tiempo necesario y la certeza de que el cielo es el límite, no existen barreras para nadie”, dice Alfonsina Almandoz, mamá de Cande, una niña con síndrome de Down, en el hermoso libro Rompemitos.
Entre tantas historias que conocimos estos meses, de cerca y de lejos, todas coinciden en algo: la parte más difícil es recibir la noticia.
La mayoría de las instituciones (por no decir todas) no tienen un buen protocolo. Suelen contar esta novedad como “una mala noticia”. Como nos sucedió a nosotros. Como también le sucede a la gran cantidad de padres, la mayoría, que se enteran en el momento del parto.
La segunda dificultad que suele darse con frecuencia es el contar la noticia a los demás. Nadie sabe cómo reaccionar. Tampoco hay un manual que lo explique. Pero el rostro delata los pensamientos. “Uhhh, qué les digo. ¿Los felicito? ¿Les doy el pésame? ¿Les digo que yo conozco a un amigo que tiene un primo que tiene un conocido que una vez estuvo con un chico con síndrome de Down y que se veía bien?”. No, nada de eso. Ojalá todas las reacciones sean tan espontáneas como la de Camila: “¿En serio chicos? Los felicito, van a ser papás. Estoy emocionada. No lo puedo creer”, fueron algunas de sus palabras en un audio de WhatsApp que nos empezó a marcar el camino.
Ella es Marina, mi mujer, mi compañera de vida desde hace más de seis años.
Él es Juani (ni Juan Ignacio ni Juan Martín, Juani a secas) nuestro primer hijo, que nació el 5 de marzo con una fuerza a prueba de todo.
Nosotros somos una familia. Tenemos nuestros días, como cualquier otra, pero estamos felices por eso.
Hace un tiempo nos dieron una “mala noticia” y se equivocaron”.
Jeremías quiso compartir la historia que vivió en carne propia y como los médicos no pudieron estar más equivocados sobre lo ‘mal’ que sería tener a un hijo con síndrome de Down. Y espera que sirva de inspiración y ayuda a aquellos padres que entran en pánico al recibir el diagnóstico.
Afortunadamente, la carta cumplió su cometido y rápidamente se hizo viral. La experiencia de Jeremías y Marina, su esposa, supo plasmar la angustia que puede traer la espera de un hijo con Síndrome de Down, y lo suertudos que son al tener a Juani en sus vidas.
Juani, nació el 5 de marzo y ha llenado de alegría el hogar del periodista y su esposa, y es lo que realmente importa, que al final del día son una familia normal como cualquier otra.
Instagram / jerebeam
Puedes seguir al periodista en su Twitter e Instagram, dónde siempre comparte fotografías de su día a día con su adorable pequeño como todo un padre orgulloso. Jeremías está muy agradecido con la recepción que ha tenido su carta en las redes sociales.
Esperamos que a ti también te ayude este relato y reflexionemos sobre lo ‘especiales’ que son las personas con Síndrome de Down cuando realmente son tan especiales como los demás. ¡Comparte esta conmovedora carta con tus amigos!