Existen experiencias que cambian completamente la vida de las personas, a veces las situaciones que son poco comunes se convierten en rutinas necesarias para evitar una fatal consecuencia.
Es el caso de Maddie Hoffman, una niña de 9 años de Burleson, Texas, hija de Emily, una madre soltera que la trajo al mundo prematuramente a la semana 33 y fue diagnosticada con ictiosis epidemiolítica, una enfermedad muy rara que afecta a una de cada 200 mil personas.
Cuando esta pequeña nació su piel se desprendió en su totalidad y cayó sobre las sábanas del hospital. Los médicos le informaron a su madre, Emily, que las probabilidades de vida de su hija eran muy pocas por no decir que ninguna.
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Fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, para su aislamiento y así evitar que se contagiara con una infección mortal. Maddie tuvo que mantenerse hidratada y libre de alguna infección por lo que la colocaron en cuarentena y solo sus padres podían tener contacto con ella usando mascarillas y guantes.
Después de un poco más de un mes fue dada de alta del hospital, su madre tuvo que adaptarse rápidamente a la exhaustiva rutina cutánea de su hija.
Frecuentemente ella es confundida con una sobreviviente de quemaduras debido a la apariencia rojiza de su piel. Su piel crece 10 veces más rápido de lo normal.
Maddie es realmente una guerrera que ha logrado desafiar los pronósticos de los médicos desde el mismo día de su nacimiento.
Ella lucha cada día para vencer la condición de escaldadura mortal que le causa un crecimiento acelerado de la piel, causando una severa resequedad que limita su movilidad e incrementa el riesgo de contraer une peligrosa infección.
La vida de Maddie se mantiene cada día al borde de la muerte a causa de esta terrible enfermedad.
La ictiosis epidemolítica, ocasiona el aglutinamiento de filamentos de queratina en la piel por lo que tiene un color rojo y ampollas severas. Los bebés que nacen con este trastorno carecen de la protección de una piel normal y están carentes de una buena hidratación y propensos a infecciones.
Los síntomas sueles mejorar a medida que incremente la edad del paciente. La formación de ampollas son cada vez menores y la piel es menos gruesa. No hay una cura para esta enfermedad, el tratamiento consiste en hidratación de la piel y fisioterapia para mejorar el movimiento.
Esta pequeña no sólo se enfrenta a todos los síntomas y dolores de este padecimiento, también sufre de crueles burlas por parte de algunos estudiantes de su escuela que sin mostrar algún tipo de consideración juzgan su apariencia y olor inusual. Su enfermedad es para ellos un motivo para intimidarla y bromear.
Maddie vivió su infancia con una piel muy escamosa, afortunadamente su tratamiento ha mejorado su condición. Su madre considera que el lavado diario ha ayudado a mantenerla viva.
Emily también padece ictiosis, se ha dedicado al cuidado y atención de su hija a tiempo completo. Maddie padece esta enfermedad en una forma mucho más severa y requiere un tratamiento muy agresivo y doloroso. Debe ser hidratada de 2 a 3 horas. Antes de cumplir con esta rutina la piel es blanca, extremadamente seca, muy escamosa y le pica mucho.
Sin esta rutina de cuidado ella no sería capaz de caminar. La acumulación de piel la hace muy gruesa, con un mal olor y puede causarle la muerte por una infección”.
Su peor enemigo es la acumulación de escalamiento, ya que esa condición no sólo le incrementa la probabilidad de sufrir infecciones, sino que le impide doblarse o moverse. Cada hora que pasa su piel se vuelve más gruesa y le es más difícil moverse. Se vuelve más seca y empieza a desprenderse… ¡Realmente hay días que no puede moverse!
La parte más afectada de su cuerpo son los pies, cualquier fricción le causa ampollas, incluso los calcetines y zapatos.
Tenemos una batalla diaria con las ampollas que le impiden caminar. Son heridas abiertas por lo que debemos esforzarnos incansablemente para evitar que se infecten”.
Ella ha sido hospitalizada en varias oportunidades por infecciones severas en sus pies que han puesto en peligro su vida.
Estas infecciones deben ser tratadas inmediatamente con antibióticos para evitar que entren las bacterias en su torrente sanguíneo con graves consecuencias, como la perdida de sus extremidades o la muerte.
Ella requiere horas de terapia para mejorar su calidad de vida. Existen muchas actividades que Maddie no podía realizar sin mucha práctica, como abrir una botella de agua o agarrar un lápiz. Para eso asistía a sesiones semanales de terapia ocupacional aplicada a sus necesidades.
A pesar de todo, ella expresa su valentía en sus videos porque quiere crear conciencia y ayudar a los niños en general a estar motivados y positivos. Tratamos de enseñar a otros que está bien ser diferente y ser muy feliz”.
Su madre comentó que es muy difícil percibir que algunas personas la miran con disgusto. Es muy desalentador y es por eso siempre abordan el tema en las distintas conversaciones. La intimidación es un gran problema para ella, son muchas las miradas y burlas a las que se enfrenta cada día.
Los niños se ponen nerviosos cuando se percatan de la condición de su piel no solo por su apariencia sino también por el olor causado por el espesor de la piel.
Maddie a pesar de lo que está pasando, es una niña muy feliz y positiva que ama ayudar a los demás. Ella sueña bailar con Ellen DeGeneres con la intención de hacer una campaña de que ayude a crear consciencia sobre su enfermedad.
Emily comentó que el tratamiento de esta enfermedad supera sus posibilidades económicas, ya que la asignación por discapacidad le fue negada, por lo que decidió recaudar fondos para poder cubrir el cuidado de su hija.
Realmente cuidar y atender a Maddie y a otros niños no es tarea fácil para una sólo persona.
Daliymail
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