A casi todas las madres les hace gran ilusión cepillar el cabello de sus hijas, hacerles peinados novedosos y que luzcan hermosas. Sin embargo, para esta madre esa tarea se ha vuelto casi en una pesadilla.
Phoebe Braswell de Carolina del Norte tiene un cabello totalmente incontrolable, desde el cuero cabelludo le crece hacia arriba y así se mantiene hagan lo que hagan.
Esta pequeña solo tiene 21 meses de edad y una muy rara condición en su cabello llamada: Síndrome de Cabello Incobrable (UHS) se trata de un trastorno del cuero cabelludo y solo 100 niños en el mundo lo padecen.
El Instituto Nacional de Salud ha estudiado estos casos, los niños con esta condición suelen tener un cabello descontrolado rubio, casi plateado. Este tipo de cabello no se puede cepillar.
Esto se debe a que los folículos pilosos tienen forma de un riñón, en lugar de ser redondos, como los del resto de las personas. Lo cual ocasiona que siempre luzca enmarañado, además de producir estática conductora.
El Síndrome de Cabello Incontrolable es ocasionado por mutaciones genéticas, comienza a hacerse evidente desde los 3 meses de edad hasta los 12 años.
Jamie Braswell con 27 años es madre de Phoebe. Ella ha recibido comentarios malos debido a la condición de su hija, la gente le dice que Phoebe es muy traviesa o que Jamie no cuida de su aspecto, las tachan de descuidadas.
Pero Jamie no le da importancia a estos comentarios pues ella ama la condición «única» de su hija, le da alegría que su propia hija se sienta muy feliz pues dice que se parece a Poppy, la Troll de cabello rosa.
Jamie, junto con Phoebe y su esposo Joey Coupal de 30 años, viven en un pueblo llamado Smithfield, fuera de Raleigh. La pareja ha apoyado a su hija desde el inicio.
«He probado con decenas de productos en un intento por controlar el pelo de Phoebe, pero ninguno ha funcionado hasta ahora» dice Jamie.
«Todas las mañanas al despertar tiene el cabello enmarañado y así se mantiene todo el día, es como acabara de despertar cada vez que la miras»
«Cada vez que salimos hay comentarios negativos algunos nos dicen: «Oh qué gracia, su cabello está loco ¿ha estado jugando con un globo, verdad?» «e una ocasión que fuimos al supermercado una señora dijo:«Ella te va a odiar cuando mire sus fotos de bebé porque la dejas salir en público así»
Ese es solo un ejemplo de los comentarios que tiene que escuchar por parte de extraños al salir a la calle, por alguna razón hay personas que se sienten con el derecho a criticar a la pequeña o a su madre sin conocer toda la verdad.
«La gente dice: «deberías cepillarla mejor, ¿por qué no le haces una cola de caballo?» Eso en el fondo le hiere a Phoebe, más que el hecho de tener esa condición. Durante todo el día hago de todo para mantenerlo abajo pero al transcurrir 30 minutos se levanta de nuevo»
Jamie ha optado por usar accesorios para la cabeza que mantengan más cómoda a Phoebe y que el cabello no se vaya hacía el rostro. «Siempre le pongo una cinta en la cabeza para tratar de controlar el cabello y mantenerlo fuera de su cara, si no lo hago la gente siempre piensa que la estoy descuidando»
Esta condición en su cabello se comenzó a notar cuando Phoebe tenía tan solo 3 meses, lo dejaron pasar pues aún era muy pequeña y pensaron que tendría mucho cabello con el tiempo, sin embargo, pasaron los meses y eso continuaba. «Su doctora nos preguntó si ella tenía así el cabello siempre y nosotros dijimos: «bueno, sí».
«La doctora no dio un diagnóstico de inmediato, dijo: «si ocurren cambios házmelo saber, es muy interesante nunca había visto nada parecido»
Fue a través de Facebook como pudieron dar con el nombre de dicha condición. Jamie vio en las redes un artículo sobre una niña con Síndrome del Seno de Uncombable, y eso los motivó a ir de nuevo con la doctora.
Phoebe se sometió a varios estudios genéticos para confirmar cuál de sus genes causaba dicha condición. En especial porque su hermana mayor Raegan, de cinco años, tiene un pelo grueso, marrón y lacio, como el de su madre.
Ahora que saben que se trata de este tipo de mutación genética, tiene una mejor idea de cómo enfrentarse a él, a pesar de que aún hay muy poca información al respecto.
Phoebe se siente feliz porque se parece a su personaje favorito, Poppy, sin embargo Jamie está muy preocupada porque esta condición le cause problemas en la escuela una vez que tenga que ir a ella.
Es injusto que las personas se burlen de otras solo por parecer diferentes, Phoebe no pidió nacer con esa condición. Ojalá que esta pequeña no tenga muchos problemas en el futuro y encuentre una manera de hacerle frente a los comentarios de otros.
Es interesante conocer acerca de esta extraña condición ¡Compártelo!