Esta es la impresionante historia de un niño de tan solo nueve años que no puede llorar ni sudar, y además tiene solo dos dedos en sus manos, todo esto se debe a una rara condición médica que ataca a una de diez millones de personas en el mundo.
Él se llama Ethan Kranig, es de Prescott, Wisconsin y padece del Síndrome de Ectrodactilia-Displasia Ectodérmica-Hendidura (EEC), a pesar de que ninguno de sus padres lo tiene, lo cual comprueba que se trata de una mutación genética.
El niño nació con labio leporino, hendiduras en las manos y en los pies, sin dientes, con problemas urinarios y gastrointestinales.
Los síntomas de su enfermedad son muy severos, afectan enormemente su vida diaria. Lo que no han impactado es su espíritu, ya que él hace lo posible por llevar una vida común y corriente haciendo actividades de un niño regular de nueve años.
La madre de Ethan ha contado lo complicada que es su vida. «Cuando nació, tenía labio leporino, ectrodactilia (manos hendidas, pies hendidos), problemas urológicos y gastrointestinales.
Su ano estaba hendido hacia su escroto» Por esa condición cuando nació tuvieron que practicarle una colostomía y dejarle una bolsa conectada a su cuerpo para los desechos.
Ella es evidentemente una mamá a tiempo completo, muy ocupada, que tiene que cambiarle el catéter múltiples veces al día, entre otras cosas. «Es algo que hago cada tres o cuatro horas en el día, pero no de noche. Él puede dormir corrido, usando el baño como cualquier persona».
Ethan ya no tiene la bolsa de la colostomía porque pudieron practicarle más adelante otra cirugía para quitársela, pero lidiar con eso siendo tan pequeño fue muy duro. Además, no se sabe si volverá a necesitar esa ayuda nuevamente para seguir viviendo.
El mayor reto para Ethan es no tener glándulas lagrimales ni sudoríparas, especialmente cuando es verano. «Tengo que asegurarme de que la superficie de sus ojos esté humectada, cada hora hay que lubricarle los ojos con gotas. Si la temperatura está muy alta tiene convulsiones, por eso hay que mantener su cuerpo en un clima equilibrado, lo que es muy difícil en verano«, contó su mamá.
En nueve años de vida este niño ha recibido 29 cirugías. La última que se hizo fue en los ojos porque estaba totalmente ciego del ojo derecho, y en el izquierdo había perdido el 55% de su visión.
Al principio todo resultó bastante bien, pero la operación ha tenido efectos secundarios que le han producido úlceras y que a largo plazo pueden dejarlo ciego nuevamente. Eso significa que la familia tendrá que viajar otra vez a los Estados Unidos para otro tratamiento.
La familia ha invertido mucho dinero en todo esto, pero la mamá de Ethan asegura que haría lo que sea por ver bien a su hijo.
Lo más impresionante de esta historia es que Ethan se comporta como cualquier otro niño de su edad, su hermano Wyatt de 11 años lo reconoce así. «Trata de mantenerse al mismo nivel del hermano en juegos, paseos y conversaciones.
Además, está en un salón de clases regular, tiene algunas terapias especiales durante el día pero de resto puede hacer cualquier cosa igual que los demás, solo que utiliza métodos distintos».
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La lucha que atraviesa esa familia ha de ser muy difícil, pero tanto la madre como el hermano de este niño han hecho todo lo que está en sus manos para acompañarlo y ayudarlo. Además, la valiente actitud de Ethan hace que todos sientan fuerza para seguir adelante a pesar de las adversidades. Ellos cuentan con lo más importante que hay en la vida: amor.
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