La historia de esta hermosa niña ha conmovido a miles de personas, Julianna Snow se quedará en los corazones de muchos. Su madre, la doctora Michelle Moon y su padre Steve Nieve, se enfrentaron desde que su pequeña tenía dos años de edad al diagnóstico de una dura enfermedad neurodegenerativa.
Julianna padecía Charcot-Marie-Tooth y cuando tenía 4 años, había perdido la movilidad de sus brazos y piernas. Era imposible deglutir los alimentos por la debilidad de sus músculos, así que tenía que ser alimentada a través de un tubo en el estómago.
Pero además, sus músculos respiratorios también sufrieron las consecuencias de esta enfermedad y tenía que visitar con frecuencia el Hospital de Doernbecher en Portland, Oregón.
Cada día era un gran desafío para ella y a pesar de las dificultades de su cuerpo, la mente de Julianna funcionaba a la perfección. En la siguiente imagen podemos ver como celebró su cumpleaños número 5.
Pero en esos días, los médicos le explicaron a Moon y a Julianna que debían considerar qué medidas querían tomar cuando una infección complicara la respiración de la pequeña porque el pronóstico no era bueno.
Los médicos les informaron que había una alta probabilidad de que Julianna no resistiera a procedimientos dolorosos, que incluso si sobreviviera sería solo por un corto tiempo y no sería posible para la niña hablar o pensar porque estaría bajo los efectos de sedación.
Michelle Moon le preguntó a su hija si le gustaría volver al hospital o permanecer en su hogar para ir al cielo. Esto generó polémicas sobre la decisión que tomaron. Algunos alegaron que ella era muy pequeña para tener la facultad de escoger algo tan importante, pero la niña fue capaz de responder lo que más le agradaba.
Julianna dijo que no quería volver al hospital, estaba bien informada sobre lo que sucedía y podía transmitir reflexiones acerca de su enfermedad.
Michelle compartió en su blog, dedicado a la historia de la pequeña, la conversación que tuvieron sobre la decisión de permanecer en su casa, puedes visitar su página aquí.
Michelle: Julianna, si te enfermas de nuevo, ¿quieres ir al hospital o quedarte en casa?
Julianna: Al hospital no
Michelle: ¿Incluso si eso significa que te irás al cielo si te quedas en casa?
Julianna: Sí
Michelle: ¿Y tú sabes que papá y mamá no irán contigo inmediatamente? Irás sola primero
Julianna: No te preocupes. Dios me va a cuidar
Michelle: Si vas al hospital, eso te puede ayudar a que te mejores y puedas venir a casa y pasar más tiempo con nosotros. Necesito estar segura de que entiendes eso. El hospital te puede dar más tiempo con papá y mamá.
Julianna: Entiendo
Michelle: (Llorando) Lo siento, Julianna. Sé que no te gusta cuando lloro. Pero es que me vas a hacer mucha falta
Julianna: Está bien. Dios me va a cuidar. Está en mi corazón
Julianna estuvo en cuidados paliativos durante los últimos 18 meses de su vida.
A la pequeña le encantaba ponerse vestidos de princesa, hacer manualidades y que pintaran sus uñas. El pasado martes Julianna partió al cielo y su madre escribió: “Estoy aturdida y con el corazón roto, pero también agradecida. Me siento la madre más afortunada del mundo porque Dios de alguna manera me ha confiado a esta gloriosa hija y llegamos a pasar 6 años juntos”.
En esta foto Julianna está junto a su amado hermano.
La pequeña enfermó de pronto, todo se redujo a ayudarla a respirar, pero esta vez empeoraba más y más y en menos de 24 horas se había ido al cielo. Julianna estaba rodeada de todo el personal de cuidados paliativos y tuvo todo lo que necesitó para estar cómoda, en su hogar, en su habitación de princesa y en los brazos de su madre se despidió.
Fue muy valiente, “No la olviden” escribió Michelle en su blog, y no, jamás la olvidaremos.
Esta pequeña nos regaló una lección de amor y siempre estará en nuestros corazones. ¡Comparte esta emotiva historia!