Matías Fernández Burzaco y Mayra Ordóñez fueron diagnosticados con fibromatosis hialina juvenil, una enfermedad que solamente afecta a 60 personas en el mundo.
Ellos dos son los únicos pacientes en Argentina con ese diagnóstico, se vieron hace 14 años, él la contactó para propiciar el encuentro.
A través de sus publicaciones, él trata de difundir los detalles de su enfermedad y le dedicó un artículo especial a Mayra para volver a verla.
No es fácil vivir con su condición, Matías dijo que tiene que enfrentarse a las miradas de muchas personas, a los comentarios imprudentes y a que subestimen sus capacidades.
Relató que algunos cuando lo ven pasar deciden alejarse o tratan de no mirarlo, aunque los ladrones lo bendicen y le guiñan el ojo mientras le dicen que está protegido en el barrio.
Matías resume que un grupo de personas siente compasión por él a quienes les inspira lástima y ternura, mientras que otro grupo considera que es un castigo para sus padres.
Matías tiene 22 años, cuando tenía cuatro meses le diagnosticaron fibromatosis hialina juvenil (JHF por sus siglas en inglés), padece contracturas, dolores articulares, lesiones osteolíticas y nódulos en el cuerpo sobre y debajo de la piel que se producen por la acumulación de un material hialino parecido al colágeno.
Generalmente esta enfermedad se detecta en la infancia precoz o en la adolescencia, en el caso de Martín los primeros síntomas aparecieron antes de que cumpliera su primer año.
Sus piernas no respondían con normalidad, no podía gatear y sus movimientos se limitaban cada vez más. Fue sometido a varias operaciones.
Actualmente usa una silla de ruedas para movilizarse y un respirador artificial para dormir, escribe a través de un ratón inalámbrico vía Bluetooth a su teléfono móvil y a su ordenador.
Estudió periodismo deportivo y ahora cursa talleres literarios, le apasiona escribir relatos introspectivos acerca de sus experiencias para difundir los detalles de su enfermedad.
“Creo que uno cuando escribe lo hace para descubrir, para transmitir su mirada de lo que se vive. Con esta práctica se puede dar a conocer más la enfermedad, se conoce muy poco, por eso me parece interesante mostrar y contar, porque si se sabe más, se investiga más”, relató Matías.
Algunas veces Matías escribe sobre aquello que anhela y sueña, pero no puede hacer porque su enfermedad se lo impide: trepar una escalera, tomar una gaseosa desde el envase, jugar fútbol, entrar al mar y meterse debajo de una ola, entre otras.
Los artículos que escribe se publican en la revista Orsai, el último que ha salido es una carta dirigida a una persona muy especial para él: Mayra.
La joven de 26 años vio a Matías una sola vez cuando tenía 12 años, la madre de Matías intentó contactar a otros pacientes con JHF, les envió correos electrónicos a una mujer española y a un hombre francés.
Y, además, contactó a la familia de Mayra y acordaron un encuentro con ayuda de la pediatra de ambos, quien trabajaba en el Hospital Garrahan.
En ese entonces, Matías tenía 8 años, recuerda que ese día no le prestó atención a Mayra, comió y se encerró en su habitación durante su visita.
“Recuerdo estar en mi habitación cuando una desconocida en una silla de ruedas entró en mi casa y me generó desconfianza y rechazo. Solamente fui un momento a la cocina y regresé a mi cuarto”, relató Matías.
Hoy se reprocha ese comportamiento cuando apenas era un niño y desea volver a ver a Mayra. En el año 2018, vio sus fotos en su perfil de Facebook y le escribió una carta.
“Quiero conocer tu casa, quiero ver qué hizo la enfermedad contigo: si luces como yo, peor, o mejor, cuántos nódulos tienes, si son grandes o pequeños. Quiero saber si la enfermedad te deformó los dedos, si te arrasó la vida. Quiero sentarme contigo cara a cara, nódulos con nódulos, silla con silla”, le escribió Matías.
Matías ni siquiera recordaba el nombre de aquella niña que visitó su casa, pero su madre se lo dijo y su pediatra le dio su número de teléfono.
Ha intercambiado mensajes a través de WhatsApp con Mayra y planean reencontrarse.
“Sería bueno vernos de nuevo. Hablé con él con respecto a eso, pero no fijamos una fecha exacta. Él me dijo que estaba de vacaciones, no sé si ya volvió, y yo no estuve pasando por un buen momento familiar, no estaba muy bien de ánimo”, dijo Mayra.
Mayra dijo que no se siente cómoda apareciendo en los medios y que preferiría que su encuentro no se haga público.
“Inicialmente me sorprendió, claro, porque había pasado mucho tiempo. Pero sí, me gustó, ¡me encantó la carta!”.
La historia de Matías y Mayra nos habla de la necesidad de ver más allá de las apariencias y comprender la realidad del otro antes de juzgar. Compártela.