Tres Johnson es un niño que nació con una enfermedad llamada «duplicación craneofacial», este es un desorden congénito muy difícil de diagnosticar. Pero es sobre todo difícil sobrevivir teniendo esta condición.
Él es el único sobreviviente, y en el mundo entero solo se conocen 36 casos como el suyo. La familia ha sufrido mucho, han sido juzgados como ‘egoístas’ por decidir mantener al niño con vida. Pero la verdad es que pocos saben lo que se siente estar en una situación así… ¡Hay que darles apoyo!
A Tres le han practicado múltiples operaciones para intentar arreglar la forma anormal de su cráneo. La mamá asegura que al empezar el tratamiento a base de aceite de cannabis sus convulsiones han disminuido de 400 a 40 por día.
En este momento la familia está recaudando fondos para continuar costeando los gastos médicos, y están orgullosos de que el niño haya cumplido sus 13 años.
Sus padres Brandy y Joshua han dado la batalla para salvar a su hijo, mientras que los doctores están maravillados de que haya llegado a los 13 años, cuando le habían pronosticado cero años de vida al nacer. Ha sido una lucha continua por sobrevivir.
Tres nació con una gran hendidura en su cráneo, los ojos a larga distancia el uno del otro, las dos fosas nasales separadas y su cabeza tiene una forma muy inusual. Como es lógico pensar, tiene un retraso cognitivo significativo y además sufre de convulsiones a diario. Ha pasado por muchas operaciones para acomodar la forma de su cabeza y para cerrar la hendidura, así como ha recibido múltiples tratamientos para disminuir esas convulsiones.
La familia ha contado cómo muchas personas a su alrededor los han juzgado por decidir mantener a Tres con vida. «He escuchado comentarios que ni siquiera podrían imaginarse, desde ‘mátalo’ o ‘ponlo a dormir’ hasta ser tildados de ‘egoístas por dejarlo en este mundo'», contó Brandy.
Ella se ha mantenido fuerte y ha intentado explicarle a las personas en qué consiste la condición de su hijo. Tanto para Brandy como para su esposo, Tres es una bendición.
«Muchos de los que han visto a nuestro hijo piensan que es una tragedia, pero yo pensaba que mi niño se iba a morir y hasta el sol de hoy sigue con vida… Para mí eso es lo único que importa. Mi meta es mantenerlo en este lugar y hacerlo sentir amado, durante el tiempo que esté con nosotros«, dijo su mamá.
Esto no significa que Brandy niegue la realidad, de hecho, ha contado que cuando lo vio por primera vez se sorprendió muchísimo. «Era adorable e inquietante al mismo tiempo, un lado de su cara se parecía a nuestro hijo mayor y el otro lado se asemejaba a nuestro otro hijo del medio» Pero desde ese momento Brandy y Joshua estaban determinados a no rendirse y a luchar por su hijo.
Antes de descubrir su enfermedad, Tres pasó por 14 diagnósticos distintos hasta que se definió que tenía Duplicación craneofacial. Ha atravesado numerosas operaciones para arreglar las condiciones de su cráneo y otras deformidades.
Además, el problema de sus convulsiones es grave y lo que ha funcionado mejor hasta ahora es el tratamiento con aceite de cannabis. Para su familia, ese tratamiento es la mejor decisión que han tomado.
La familia asegura que han dado todo para que Tres reciba la ayuda que necesita. Debido a la rareza de su condición, muchos doctores lo ven como un candidato potencial para investigar sobre la enfermedad.
«Ha sido difícil conseguir un médico que lo trate como una persona y no como un caso de estudio, muchos nos han ofrecido sus servicios pero no desean lo mejor para él. Inclusive uno nos ofreció una ‘cirugía milagrosa’ para hacerlo lucir normal, pero a mí no me importa cómo luzca, me importa que sobreviva y se sienta cómodo«, dijo Brandy, quien es sin duda una madre excepcional.
Caters News Agency
Ellos tienen una página de GoFundMe para recaudar fondos y poder continuar dándole a Tres el tratamiento médico que requiere, ¡anímate a hacerle una donación a esta maravillosa y valiente familia!, puedes visitarla aquí.
Les damos nuestro apoyo y esperamos que Tres pueda continuar con vida, sintiéndose cómodo entre tantas personas que le dan amor y lo aceptan tal como es. ¡Comparte su inspiradora historia!