Natalie Weaver pensó que tendría mucho más tiempo con su hija, pero los designios del más allá son inescrutables.
Y la pequeña Sophia que se convirtió en embajadora de la diversidad, el respeto a la vida y la igualdad, finalmente falleció el pasado 23 de mayo a los 10 años de edad, a causa de su rara enfermedad, el síndrome de Rett.
Tras casi un mes de su dolorosa partida, su madre ha acudido a las redes sociales para mantener vivo el legado de su hija, una gran luchadora que no sólo tuvo que enfrentar los estragos de su rara enfermedad, sino innumerables críticas.
Muchos usaron su imagen para promover la interrupción del embarazo ante los riesgos de malformaciones, pero su valiente madre luchó hasta el final consiguiendo un apoyo masivo de organizaciones y empresas que ante todo el daño causado ofrecieron poner un grano de arena para que Sophia tuviera sus mejores últimos días.
La empresa Winnebago incluso le ofreció a la familia una de sus furgonetas gigantes para llevar a Sophia en el mejor viaje familiar por carretera, pero lamentablemente la pequeña murió antes de que pudiera hacer el viaje de sus sueños. Sin embargo, aceptaron que su madre Natalie y su esposo Mark se llevaran a sus otros hijos: Alex, de 8 y Lyla, de 5, para honrar la memoria de su hija.
«Nuestra familia va a vivir esta última promesa a Sophia: ella estará con nosotros en espíritu».
«Pensé que teníamos al menos un año, realmente lo hice. Teníamos más aventuras programadas «, dijo la madre de 38 años.
En enero, habían tomado la difícil decisión de dejar de tomar medidas extremas para prolongar la vida de su hija. Estaban desconsolados.
“Ella estaba en un hospicio aquí en la casa y le prometimos que nunca la llevaríamos de vuelta al hospital. Me arrastré a la cama con ella y la estaba abrazando, acurrucada junto a ella y ahí fue cuando ella respiró por última vez», relata su devastada madre.
Sophia no podía caminar ni hablar, tenía problemas para comer y, a veces, incluso para respirar a causa del trastorno degenerativo ocasionado por su raro síndrome. Había soportado 30 cirugías y cuando tuvo una insuficiencia respiratoria después de su última intervención, sus padres decidieron que ya era suficiente.
“Probablemente fue la decisión más difícil que hemos tenido que tomar en nuestras vidas», confiesa Natalie.
Además de mantenerla fuera del hospital, decidieron sacarla en público, por primera vez en años. «La gente siempre había sido tan cruel, la llamaban monstruo y su sistema inmunológico lo hacía difícil».
Pero sus padres se asegurarían de que tuviera los mejores últimos días en la tierra y que éstos verdaderamente cuenten. Entre las actividades que planearon para la pequeña estuvieron: llevarla a un salón de belleza por primera vez, fueron a un acuario, a un museo de arte, a una pista de patinaje sobre ruedas, e incluso vieron una película en un teatro real.
«Ella sonrió todo el tiempo. Le habíamos dicho: ‘¡Divirtámonos por el resto de tu vida!’ Le dije que no más médicos, no más hospitales. Y aunque ella apenas podía hablar, cuando le dijimos eso, ella dijo: ‘¿todo listo?'»
Natalie asegura que Sophia vive en la organización sin fines de lucro que comenzó la familia, Sophia’s Voice, que ayuda a otros niños con necesidades especiales y sus familias. En el último año, han trabajado con 50 familias para ayudar a pagar los equipos y suministros médicos.
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«He recibido mensajes de personas de todo el mundo que dicen que Sophia les dio fuerza. Desearía tener más tiempo para cambiar el mundo para Sophia y personas como ella. Todavía hay mucho odio hacia las personas con deformidades, y durante unos breves momentos sentí que he tenido un impacto y espero que mi hija esté orgullosa de mí, pero quería hacer más… Habría querido que ella estuviera aquí para ver que el mundo la acepta», concluye Natalie.
Comparte el conmovedor relato de esta madre que no se cansa de mantenerse fiel al legado de su hija y sigue batallando porque este mundo sea más humano, más inclusivo y compasivo.